|
Начиная с месячного возраста, Ваня постоянно принимает таблетки,
проводится физиолечение, постоянно делаются массаж и лечебная
физкультура. Но, тем не менее, у него обнаружилась задержка двигательного
развития - Ваня не садился и не вставал на ножки. Поэтому 21 июня 2006
года мама с Ваней легли в больницу на обследование. 28 июня
малышу сделали компьютерную томографию, по результатам которой
был поставлен предварительный диагноз – аномалия мозжечка. Для полной
уверенности назначили магнитно-резонансную томографию.
МРТ была сделана 1 июля, и диагноз
подтвердился и уточнился. У Ванечки обнаружена мальформация Денди-Уокера -
редкая патология головного мозга, которая встречается с частотой одна на
1000 новорожденных. У него нет червя мозжечка - отдела головного мозга,
который отвечает за равновесие и вертикальное положение тела.
Это
говорит об одном – Ваня не сможет самостоятельно ходить.
НИКОГДА.
Самая страшная опасность, которую влечет
за собой заболевание – гидроцефалия (отек мозга). Пока гидроцефалия
скомпенсирована за счет того, что большой родничок еще не закрыт, но по
мере его зарастания проблемы будут утяжеляться – с ростом
внутричерепного давления головной мозг будет сдавливаться внутри черепной
коробки скапливающейся там спинномозговой жидкостью. Это требует долгого и
дорогостоящего лечения, которое заключается в сложной операции – наложении
шунта (трубочки, которая отводит избыточную жидкость из полости черепа).
Без этой операции у ребенка начнется прогрессирующее поражение головного
мозга, и он неминуемо умрет. Стоимость операции зависит от центра, где ее
будет делать (Москва или Санкт-Петербург), но в любом случае это сумма
окажется не менее десяти тысяч долларов.
В августе месяце 2006 года показаний к
шунтированию еще нет, но они появятся совсем скоро. Как только зарастет
родничок - нужно будет как можно быстрее решать вопрос об операции, чтобы
Ваня остался жив. Тогда уже не окажется времени искать деньги – они должны
быть наготове заранее.
Пока Ванюша почти ничем не отличается от своих сверстников –
розовощекий, веселый и очень улыбчивый малыш – разве что сидит с
опорой на руки и не стоит на ножках самостоятельно. Его умственные
способности не пострадают, но без лечения он будет все больше и больше
отставать в физическом развитии. Да, он не сможет ходить самостоятельно, но
у Ванечки есть возможность стать почти обычным малышом – нужно лишь
приложить усилия.
Компенсаторные способности детей очень
велики и вполне возможно, что остальные отделы головного мозга частично
возьмут на себя функции отсутствующего органа. Это значит, что Ванечке
будут доступны простые детские радости – он сможет ходить, держась за
руки папы и мамы или с помощью специальных приспособлений, сможет
играть в кубики сидя, как все обычные детки, кататься с горки и на
каруселях – у него есть шанс!
Но для
того, чтобы этот шанс использовать, нужны очень и очень большие усилия. Маме
ребенка предстоит тяжелый труд – ежедневные длительные занятия с Ваней
специализированным массажем и лечебной гимнастикой. Пока это делают
специалисты, но уже сейчас понятно, что никакой бюджет не выдержит такую
нагрузку. Поэтому маме нужно будет учиться делать все это самой на
профессиональном уровне. Для этого необходимо оплатить курсы массажа и
лечебной физкультуры. Также Ванечке требуются памперсы, ходунки, и чуть
позже – уже не детская, а, к сожалению, инвалидная коляска.
Подробно
о том, что представляет собой Ванино заболевание и о существующих методах
лечения, Вы можете прочитать на страничке «чем Ваня болен».
На
страницах нашего сайта Вы сможете выяснить, какая Ване требуется помощь,
увидеть абсолютно все подтверждающие документы. Вся приведенная информация
подлинная, вы можете ее проверить.
В семье
работает один папа, стабильная заработная плата его составляет около 5000
рублей. Он старается, как только может, но со всеми подработками (которые
далеко не постоянны) максимум его заработка - 500 долларов. В городе, где
они живут, реальных перспектив зарабатывать намного больше у него нет. Мама
вряд ли когда-либо сможет полноценно работать – лечение Вани, уход и
присмотр за ним всегда будут отнимать большую часть ее времени. Семье едва
хватает денег на еду и оплату коммунальных услуг. Самостоятельно оплатить
то, что требуется для лечения Ванечки, они не могут даже мечтать.
Ждать в
этой ситуации волшебства и того, что после какого-то лечения Ваня
поправится полностью, не стоит. Но Ване можно многим помочь, сделав
его жизнь не слишком отличающейся от жизни обычных детей. Ваниной семье
очень требуется помощь в оплате лечения самого Вани и обучения необходимым
ему процедурам его мамы, Ваше дружеское участие, Ваша моральная поддержка,
теплое слово.
Помогите Ване!
|